什么是漸凍人？

這是一種非常罕見(jiàn)的疾病，又稱作““肌萎縮側(cè)索硬化癥”，“漸凍人”們都在清醒狀態(tài)下眼睜睜看著自己被“凍”住—不能行走、不能說(shuō)話、不能吞咽，直至不能呼吸。即使是活著，也是一個(gè)生活完全不能自理的人，但是他們的意識(shí)卻是非常的清醒，精神也是非常的正常，這對(duì)于正常人來(lái)講是一種肉體上和精神上的雙重折磨。

什么是漸凍人？

如果一家中有兩個(gè)這樣的病人，那真是苦不堪言，不僅要花費(fèi)大量的醫(yī)藥費(fèi)之外，還要承受巨大的體力活動(dòng)，還要承受精神上的折磨，因?yàn)橐坏┗加羞@樣的疾病，是不可逆轉(zhuǎn)的，也就意味著目前還沒(méi)有治療這種疾病的方法，只能看著她們最后被折磨致死。

一位母親居然每天都要照顧兩個(gè)得了”浙凍人“的兒子，她瘦弱的身軀每天都要獨(dú)自將150斤重的大兒子和不到100斤的二兒子抱下輪椅，再抱到電動(dòng)三輪車上。目前也只能靠賣唱來(lái)維持一家三口的生活，每天賣唱可以賺到100元左右，可是這樣的生活依然是拮據(jù)的。

那為什么一家兩個(gè)兄弟都會(huì)得同一種疾病？浙凍人究竟是一種怎么的疾病？我們一起來(lái)了解一下。

我們先來(lái)了解一下病因，目前明確的病因不明。但是20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)。另外有部分環(huán)境因素，如遺傳、重金屬中毒等，都可能造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害。產(chǎn)生運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害的原因，目前主要理論認(rèn)為：

1、神經(jīng)毒性物質(zhì)累積，谷氨酸堆積在神經(jīng)細(xì)胞之間，久而久之，造成神經(jīng)細(xì)胞的損傷。

2、自由基使神經(jīng)細(xì)胞膜受損。

3、神經(jīng)生長(zhǎng)因子缺乏，使神經(jīng)細(xì)胞無(wú)法持續(xù)生長(zhǎng)、發(fā)育。

那它有怎么的臨床表現(xiàn)呢？早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆?；颊呖赡苤皇歉械接幸恍o(wú)力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，很容易和其他的疾病混淆。但是漸漸進(jìn)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產(chǎn)生呼吸衰竭。危及到生命。

這真是一種非?？膳碌募膊。昧诉@種疾病，不知道什么時(shí)候死神就會(huì)降臨，而且這種疾病一定要持續(xù)的吃藥才能維持，上述這兩兄弟都得同一種疾病，應(yīng)該是遺傳因素導(dǎo)致的，或許是這個(gè)母親沒(méi)有優(yōu)生優(yōu)育的觀念，當(dāng)?shù)谝粋€(gè)孩子出現(xiàn)這樣的情況，就應(yīng)該禁止再生第二胎。

這樣的結(jié)果是把兩個(gè)孩子帶到這個(gè)世界上，卻讓他們受盡了疾病的折磨，就算母親在偉大再能干，也無(wú)法消除他們身上的病痛，這其實(shí)是一個(gè)悲劇?，F(xiàn)在人們也都在想方設(shè)法幫助他們，但是只能是金錢上的幫助，一切還要這個(gè)母親自己去面對(duì)。